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Il y a trois ans, Margot a été diagnostiquée avec le syndrome d'Ehlers-Danlos, très vite, elle a décidé de parler de son expérience sur un blog : La cohabitation d’une jeune femme de 19 ans avec le syndrome d’Ehlers Danlos.
Le syndrome d’Ehlers-Danlos est un groupe de maladies génétiques caractérisées par une anomalie du tissu conjonctif. Lorsque le tissu conjonctif est affecté, ce sont toutes les parties du corps qui le sont.
Les symptômes principaux de la maladie sont l’hyper laxité, les douleurs, la fatigue, la peau fragile et les troubles de la prioception ( ne pas savoir repérer son corps dans l’espace).
La plupart des personnes atteintes du syndrome d’Ehlers-Danlos ont une vie relativement normale, bien qu’elles aient des restrictions concernant les activités physiques. La maladie peut être invisible ou visible si la personne a besoin de se déplacer en fauteuil roulant.
A travers son blog et sa chaine youtube, Margot parle de sa maladie et de ses diverses expériences, elle sensibilise aussi les personnes au handicap.
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Consulter la chaîne Youtube de Margot : cliquer ici
Son blog est par là : herminesed.wordpress.com