24/08/2016

Margot bientôt 20 ans, bloggueuse et vidéaste, atteinte du SED

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Il y a trois ans, Margot a été diagnostiquée avec le syndrome d'Ehlers-Danlos, très vite, elle a décidé de parler de son expérience sur un blog : La cohabitation d’une jeune femme de 19 ans avec le syndrome d’Ehlers Danlos.

Le syndrome d’Ehlers-Danlos est un groupe de maladies génétiques caractérisées par une anomalie du tissu conjonctif. Lorsque le tissu conjonctif est affecté, ce sont toutes les parties du corps qui le sont.
Les symptômes principaux de la maladie sont l’hyper laxité, les douleurs, la fatigue, la peau fragile et les troubles de la prioception ( ne pas savoir repérer son corps dans l’espace).
La plupart des personnes atteintes du syndrome d’Ehlers-Danlos ont une vie relativement normale, bien qu’elles aient des restrictions concernant les activités physiques. La maladie peut être invisible ou visible si la personne a besoin de se déplacer en fauteuil roulant.
A travers son blog et sa chaine youtube, Margot parle de sa maladie et de ses diverses expériences, elle sensibilise aussi les personnes au handicap. 

Lire la suite sur autonomia.org

Consulter la chaîne Youtube de Margot : cliquer ici

Son blog est par là : herminesed.wordpress.com

08:00 Publié dans Blog, Web | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook

23/08/2016

5 applications mobiles au service du handicap invisible

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Talentéo, site web porté sur le handicap et l'innovation a récemment mis en ligne un article concernant quelques applications Web très sympa que les personnes atteintes de handicap invisible (dyslexie, diabète, troubles du langage...) peuvent utiliser pour se faciliter la vie. Un exemple d'une application bien utile pour les personnes malentendantes ou sourdes oralisées : Ava, ou l'application qui permet de visualiser en temps réel une discussion en réunion ou en famille :

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Retrouvez la liste complète des applications sur Talenteo.fr

22/08/2016

Séjour adapté en Ardèche, le Domaine du Cros d'Auzon vous accueille

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Notre partenaire, le Domaine du Cros d'Auzon, situé au cœur de l'Ardèche, vous propose :

  - 4 mobil homes totalement accessibles sur le camping et un dans la résidence privative « Les jardins d’Auzon » :

  • 2 chambres pouvant accueillir au total 3 personnes en fauteuil et un accompagnateur
  • Cuisine totalement équipée pour 5 personnes. - Séjour pour 5 personnes avec mobilier totalement amovible
  • Terrasse couverte avec rampe d’accès, salon de jardin
  • Sanitaires totalement équipés. Pour votre confort, ces mobil homes sont situés à proximité des blocs sanitaires* et une clef privative vous sera remise afin de rendre plus agréable votre séjour (wc, douche, lavabo).

*(sauf résidence locative sans bloc sanitaire)

  - Un hôtel labellisé « Tourisme et Handicap », pour les handicaps Moteurs et Mentaux. La totale accessibilité à tous les services et équipements de l’hôtel via des rampes d’accès pour les fauteuils va vous permettre de passer de vraies vacances, en toute liberté avec la possibilité de faire installer avant votre arrivée des équipements médicalisés dans votre chambre d’hôtel ou pavillon.

Lire la suite

21/08/2016

5ème Journée des enfants et adolescents : Samedi 15 octobre 2016

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La fondation ARSEP et le CNRM-NIE organisent la 5ème journée des enfants et adolescents, la thématique principale de cette journée nationale est : La famille, la SEP et moi.

Avec des intervenants spécialisés dans la SEP de l'enfant : 
neuropédiatres, infirmières, psychologues, éducateurs...

Conférences et ateliers sont prévus tout au long de la journée.
Horaires : 9h00 - 17h00 

La journée se déroulera :

l'Espace Vocation République
22 rue René Boulanger
75 010 PARIS

Programme : télécharger le PDF

Inscription obligatoire : Télécharger le formulaire

Informations : 01 43 90 39 32congres@arsep.org

20/08/2016

Réseau d’aidants: La Compagnie des aidants propose une plateforme dédiée

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La Compagnie des aidants est une plateforme d’entraide pour les aidants qui fonctionne grâce au numérique et à la participation des membres.

C'est le journal Handirect qui est allé à la rencontre d'Anne Jouhet, membre active de la Compagnie des aidants, qui présente cette association originale dédiée à l'amélioration du quotidien des aidants.

Pouvez-vous nous raconter l’histoire de la Compagnie des aidants ?

Claudie Culak, présidente de la Compagnie des aidants, s’est retrouvée aidante de sa tante âgée et handicapée, tout en travaillant, et elle s’est demandé si elle était la seule à vivre ce genre de situation. Comme c’est une fan de digitale et qu’elle est assez geek, elle s’est dit « Pourquoi ne pas utiliser les nouvelles technologies pour recréer du lien et pour faciliter le quotidien de l’aidant ? Créer un réseau d’aidants ».

Lire la suite sur : handirect.fr

19/08/2016

Tennis Handisport : les "France" fin Août au Grau-du-Roi

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Le 8e Open national de tennis fauteuil et le 3e championnat de France tennis sourd auront lieu vendredi 26 au dimanche 28 Août au Grau-du-Roi. Ils seront organisés par le comité départemental handisport du Gard en partenariat avec le TC du Grau-du-Roi. Au total, plus d'une quarantaine de sportifs en situation de handicap viendront de toue la France pour tenter de remporter une médaille.

Parmi les joueurs présents, certains font partie de l'élite française en tennis fauteuil et tennis sourd. Cet événement constituera une belle promotion des prochains Jeux paralympiques qui auront lieu à Rio du 7 au 18 septembre.

Venez encourager ces sportifs tout au long du week-end, de 9 h à 18 h. 

source : Midi Libre du 18 août 2016

18/08/2016

Des nouvelles d'Handiplage

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L'Association Handiplage, ingénieuse idée, citoyenne et peu coûteuse pour les municipalités qui, d’ailleurs, l’ont largement soutenue sur l’ensemble du littoral français puisque déjà cinquante communes se sont équipées de ces aménagements.

L’association compte 128 adhérents et les informent sur la création des nouveaux sites Handiplage et répondent à leurs demandes d’informations.

Témoignages récents des adhérents d'Handiplage 2016 :

"C’est la première fois que nous étions aussi nombreux pour faire la Fête à Handiplage sur le magnifique site de "la Petite Chambre d’Amour" d’Anglet ! Il y avait Bérengère, Sandrine, Carole, François 1er, François II, Carole, Eric, Laure, Léo, Luc, Delphine, Léo, Joëlle adjointe de la Mairie d’Anglet et d’autres bénévoles qui n’ont pas pu venir mais qui nous ont permis d’organiser ce premier événement de l’association Handiplage : Corinne, Nicolas. Il y avait une dizaine de personnes qui sont passées du centre Hérauritz et des particuliers qui sont venus faire la Fête avec nous. Nous avons donc un bilan globalement satisfaisant pour une première édition : Nous avons évidement commencé à parler de la prochaine … qui sera certainement plus importante."

Un équipementier sportif : mon fauteuilroulant.com, et la société Rai tillères Tapiroul (Tapis d’accès pour personnes à mobilité réduite) ont exposé des équipements de plage.

Lire la suite sur : handiplage.fr

17/08/2016

JO 2016 : les organisateurs siphonnent le budget des Jeux paralympiques

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Les Jeux olympiques vampiriseraient-ils les Jeux paralympiques ? Des fonds destinés à l'organisation des Jeux paralympiques du 7 au 18 septembre prochains ont été détournés par les organisateurs des JO de Rio, déjà contraints à des restrictions budgétaires pour cause de crise économique au Brésil, afin de résoudre les problèmes de dernière minute, comme le nettoyage des piscines dont les eaux sont subitement devenues vertes ou les travaux de construction du village olympique, révèlent L'Equipe et le site spécialisé Inside the games (en anglais), lundi 15 août.

Lire la suite sur : francetvinfo.fr