La paralysie cérébrale touche un nouveau-né toutes les 6 heures mais la recherche scientifique permet aujourd'hui de repérer les lésions et d'en limiter les séquelles. Plus de grands prématurés et pourtant moins de handicap ! 

En France, la paralysie cérébrale touche un nouveau-né toutes les 6 heures, soit un enfant sur 570. Celle que l'on appelait auparavant infirmité motrice cérébrale (IMC) est la première cause de handicap moteur chez l'enfant. Elle concerne des enfants nés prématurément dans environ 40% des cas, le risque étant d'autant plus élevé que l'âge gestationnel à la naissance est plus faible.

Une journée mondiale dédiée

À l'occasion de la Journée mondiale dédiée, qui a lieu chaque année le 6 octobre, chercheurs, familles et associations se mobilisent pour lever le voile sur ce handicap qui touche 17 millions de personnes dans le monde et 125 000 en France. « Un handicap très fréquent mais dont on parle peu et qui dure toute la vie », explique à la presse Alain Chatelain, président de la Fondation paralysie cérébrale (nouveau nom de la Fondation motrice). Elle a été créée en 2005 par des associations de parents et des professionnels de santé pour soutenir la recherche, œuvrer pour la qualité des soins et la diffusion des connaissances et des bonnes pratiques. « C'est le seul acteur spécifiquement dédié au soutien de la recherche dans ce domaine », poursuit-il.

La paralysie cérébrale, c'est quoi ?

• Ce handicap résulte de lésions irréversibles survenues sur le cerveau en développement du fœtus ou du nourrisson, dues à la destruction de certaines cellules du cerveau, que l'on ne sait pas encore réparer.
• Ces lésions provoquent un ensemble de troubles du mouvement ou de la posture, souvent accompagnés de difficultés cognitives ou sensorielles, qui durent toute la vie. Ce handicap est extrêmement variable ; certains préfèrent parler de « paralysies cérébrales », au pluriel. En fonction des lésions, les manifestations sont très diverses : elles peuvent aller d'une simple boiterie à une atteinte grave de la motricité (un côté du corps voire les quatre membres). Elles peuvent s'exprimer par des troubles du langage et de l'élocution, des dyslexies (difficultés de lecture), des dyspraxies (organisation des gestes), voire des mouvements anormaux, des crises d'épilepsie…
• Les causes sont principalement  la grande prématurité, des infections ou maladies pendant la grossesse, des accouchements difficiles, ou encore des maladies survenant dans les premiers mois de la vie de l'enfant.
• Pour chaque personne touchée, la nature et l'importance des troubles dépendent des zones du cerveau affectées et de l'étendue des lésions.

De nouveaux espoirs

Alain Chatelain, papa de Matthieu, né prématuré à 5 mois, aujourd'hui âgé de 29 ans, affirme que « c'est une pathologie pesante pour les familles et les ressources publiques ». « L'enfant avec une paralysie cérébrale, c'est celui que l'on n'attend pas, explique-t-il. Et l'idée qu'il puisse ne jamais marcher ne rentre pas dans votre esprit. Nous restons toujours en attente de normalité et de développement ». Mais de nouvelles avancées suscitent de l'espoir. « Longtemps, on s'est dit que les séquelles étaient définitives et qu'il fallait se contenter d'accompagner les enfants mais on s'est rendu compte que les avancées thérapeutiques permettaient d'éviter que les lésions se constituent », poursuit-il. La plasticité du cerveau permet en effet de transférer les potentiels des parties détruites vers d'autres zones. Et de donner l'exemple du langage, concentré dans l'hémisphère gauche, qui, chez certains, peut se déplacer ailleurs. Olivier Baud, président du conseil scientifique de la Fondation explique dans une vidéo (ci-dessous) quelles sont les prises en charge des bébés, qu'ils soient prématurés ou nés à terme, qui permettent de limiter les lésions (article complet en lien ci-dessous). « Alors même qu'on dénombre plus d'enfants grands prématurés, on observe moins de cas de paralysie cérébrale, affirme le Dr Catherine Arnaud, qui dirige l'équipe SPHERE.Car, repérés à la naissance, ils sont mieux accompagnés par le réseau. »

Pour lire la suite et voir la vidéo "Reportage sur la prise en charge dans un service de néonatalogie - Pr. Olivier Baud"  voir le site Handicap.fr