22/12/2015

La-SEP-bouge lance l'application maSEP

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sep.pngLa-SEP-bouge vous guide pour trouver des réponses à vos questions sur les causes et les symptômes de la SEP, son évolution, les moyens de prise en charge… mais aussi trouver des outils destinés à vous aider à mieux vivre la sclérose en plaques au quotidien ou à accompagner vos proches.

Le laboratoire Biogen a aussi développé une application mobile : l'application maSEP. Grâce à l'application vous pourrez : 

- Suivre l'évolution de Sclérose en Plaques, grâce à l’auto-évaluation et le suivi de vos symptômes. Vous pourrez générer un rapport de suivi, qu’il est possible d’envoyer directement par mail à votre neurologue, afin de mieux préparer votre visite médicale.

Planifier vos rendez-vous médicaux et paramédicaux et synchroniser avec l’agenda de votre téléphone.

Programmer votre traitement (rappel de prise et suivi de votre observance).

Regrouper vos contacts médicaux et paramédicaux.

Plus d'informations sur la-sep-bouge.fr

27/11/2015

Les associations de patients dénoncent l’inertie du Plan maladies neurodégénératives

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arton4447.jpg?1416434843Dans un courrier rendu public le 18 novembre, les associations France Alzheimer, France Parkinson, la Ligue française contre la sclérose en plaques, la fédération UNISEP des associations contre la sclérose en plaques et la fédération Médéric Alzheimer ont interpellé le président de la République sur les retards pris dans la mise en application du Plan maladies neurodégénératives.

« Le Plan maladies neurodégénératives 2014-2019, présenté officiellement il y un an, le 18 novembre 2014, ne sera opérationnel de facto qu’à compter de 2016. Et ce pour une moindre partie de son contenu », alertent les signataires de la lettre.

Les auteurs dénoncent aussi une absence de pilotage politique : « ni la ministre chargée des Affaires sociales, de la santé et des droits des femmes, ni le Premier ministre, ne semblent avoir fait du Plan maladies neurodégénératives l’une des priorités de ce quinquennat, regrettent-ils. Nous attendons donc que soient clarifiées les modalités de la gouvernance de ce Plan ».

Lire la suite sur lequotidiendumedecin.fr

17/11/2015

Devenir parents quand on a la SEP

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af9acbee-af9a-418a-8a96-19d809d36d95.pngL’association Arsep a édité un brochure sur le thème « Devenir parents quand on a la SEP ».

La sclérose en plaques (SEP) est majoritairement diagnostiquée chez des adultes jeunes, en particulier les jeunes femmes, à un âge où la vie professionnelle est en général démarrée et où le choix de fonder une famille est évoqué. La question d'avoir des enfants se pose donc très rapidement après l'annonce du diagnostic. Ce projet de vie, projet d’avenir, pose évidemment des questions spécifiques lorsque l’on est atteint d’une maladie chronique telle que la SEP.

Ces interrogations peuvent être d’ordre divers : médical, social, psychologique. Cette brochure recense des questions / réponses du domaine médical afin de permettre un choix et un parcours plus serein dans l’attente et l’accueil de l’enfant pour les futurs parents et leur famille.

Que les futurs parents soient rassurés : La SEP n’est pas un obstacle au désir d’enfant et il n'existe pas de contre-indication médicale, y compris pour la grossesse, même si certaines précautions sont à prendre. Devenir père ou mère est donc tout à fait envisageable lorsque l'on est atteint de sclérose en plaques.

Voir la brochure

09/10/2015

L’École de la SEP à Montpellier : il reste des places!!!

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f892fc_8ec9340335a94707823622f8592a6674.jpg_256Ce cycle de 5 conférences s’adresse aux jeunes diagnostiqués de sclérose en plaques depuis moins de 5 ans, ainsi qu’à leur entourage.

En partenariat avec l’AFSEP et le CHRU de Montpellier et l'équipe médicale du Professeur Labauge, l’APF vous propose d’assister à 5 demi-journées d’informations sur la maladie les samedis de 10h à 13h à la salle Jean-Louis Barrault de Clapiers (34830), les : 

- 17 octobre 2015 

- 7 novembre 2015 

- 21 novembre 2015 

- 16 janvier 2016 

- 30 janvier 2016

Neurologues, neuropsychologue, kinésithérapeute, orthophoniste, ergothérapeute, professionnels juridiques vous apporteront les réponses aux questions que vous vous posez.

Ne restez pas seuls face à cette maladie, plus d'informations et fiche d'inscription sur ce document.

Une participation de 25€ pour les 5 conférences vous sera demandée. 

 

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08/10/2015

Conférence/débat "la Sclérose en plaques parlons en" à Toulon le 31 octobre

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iccxkxtvpi.jpgPACASEP et l'ARSEP organisent à Toulon le samedi 31 octobre une conférence/débat sur le thème "la sclérose en plaques parlons en".

Thèmes abordés : 

- Qu'est ce que la SEP?

- Les traitements de fond actuels

- Prise en charge de la spasticité

- Les troubles vésico-sphinctériens

- La recherche, les traitements futurs

Pour plus d'informations voir l'affiche

03/10/2015

SEP : Rencontre Chercheurs-Patients le vendredi 20 novembre 2015

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Affiche-chercheurs-patients-ARSEP-2015.JPG"Parce que les malades ont besoin d’être informés sur l’évolution de la recherche et constater qu'elle avance. Parce que les chercheurs prennent ainsi conscience des espoirs placés par les malades." 

Le vendredi 20 novembre, des laboratoires de recherche ouvrent leurs portes aux personnes atteintes de sclérose en plaques pour encourager le dialogue direct entre les chercheurs et les malades.
Cette journée nationale unique est celle du dialogue, de la construction d'un espace de savoir partagé entre les chercheurs et les malades.

Villes concernées : 
Caen - Grenoble - Marseille - Nantes - Paris et Toulouse

En invitant le public dans les espaces de travail des chercheurs qu’elle soutient, la Fondation ARSEP souhaite montrer la priorité qu’elle accorde aux malades atteints de la sclérose en plaques et à leur famille.

S'inscrire et s'informer : 01 43 90 39 39 ou regions@arsep.org

Voir le site de l'ARSEP