07/04/2016

Livre : La Sclérose en Plaque, les nouveaux traitements

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9782738133991.jpgCe livre s’adresse à vous qui cherchez à comprendre ce qui vous arrive, ce qu’est la sclérose en plaques, d’où elle vient, comment elle se manifeste. Dans un langage simple et adapté, il explique comment le diagnostic est établi, quels traitements peuvent être proposés, quelles perspectives thérapeutiques offre la recherche et comment mieux vivre la maladie au quotidien. Écrit par le docteur Caroline Papeix, médecin neurologue, et fondé sur l’expérience des patients et de leur entourage, cet ouvrage propose une représentation de la maladie la plus proche possible de la réalité. Il n’en néglige aucun aspect et expose tous les moyens à mettre en place pour soigner et favoriser l’espoir.

Cliquez ici pour plus d'informations.

21/01/2016

Sclérose en plaques : efficacité du daclizumab

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Inserm-Neurone-3-660x330.jpgLe daclizumab vient de prouver son bénéfice thérapeutique dans un essai clinique incluant près de 2 000 patients atteints de sclérose en plaques. Les propriétés anti-inflammatoires de cette nouvelle molécule permettent de lutter efficacement contre la forme active de la maladie, malgré quelques effets secondaires.

Première cause de handicap non traumatique, la sclérose en plaques (Sep) touche plus de 90 000 personnes en France. Ces dernières années, la lutte contre cette maladie neuro-immune a progressé, notamment grâce à l’arrivée de molécules aux propriétés anti-inflammatoires. Dernier né de cet arsenal thérapeutique, le daclizumab est un anticorps génétiquement humanisé. Son action consiste à diminuer spécifiquement l’activation immunitaire responsable de la genèse de la Sep.

Moins de rechutes et de lésions

Des chercheurs américains viennent de publier dans une revue scientifique internationale, le New England Journal of Medicine, le détail d’une étude comparant l’efficacité du daclizumab à celle de l’interféron bêta-1a, le traitement de référence. Pour cela, un essai clinique de phase III a été conduit chez 1 841 patients atteints de Sep évolutive pendant une durée de trente-six mois.
Les résultats montrent que le nouvel agent thérapeutique est prometteur. En effet, une diminution de 45 % du taux annuel de rechutes a été observée dans le groupe du daclizumab par rapport au groupe interféron. Quant aux nouvelles lésions, leur nombre a baissé de plus de moitié (54 %).

Des effets secondaires

L’étude comparative ne met, en revanche, aucune diminution significative en termes de progression du handicap en évidence. Elle souligne également que les patients traités par le daclizumab ont eu plus d’effets indésirables qu’avec l’interféron, comme des infections, des réactions cutanées ou des perturbations hépatiques.
Ce bémol ne disqualifie toutefois pas le daclizumab. Au contraire, les chercheurs estiment que cette molécule représente une option intéressante de traitement mensuel pour les patients atteints de Sep évolutive.

Voir l'article sur faire-face.fr

10/01/2016

Salsa sclérose, une chanson au bénéfice de la recherche contre la SEP

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a3331427992_16.jpgTout commence avec la colère de Soli, charismatique petite artiste en herbe de douze ans (aujourd'hui treize), lorsqu'elle découvre que la sclérose en plaques dont souffre depuis peu sa soeur, est irréversible. 
En apprenant que la recherche médicale bute sur la question financière, Soli se met en tête d'écrire une chanson dont les recettes seraient intégralement versées à l'ARSEP (
www.arsep.org) et rallie à son projet le compositeur-interprète Paco Crespeau avec qui elle avait déjà collaboré sur un clip musical : "Parol'n Roll" (www.youtube.com/watch?v=jWD8LCbzIxU). 
"Salsa Sclérose" ne relate pas seulement son refus d'une fatalité, elle raconte une histoire d'amour, celle que porte Soli à cette soeur trop tôt condamnée. Soli est une jeune chanteuse de 13 ans, formée notamment à l'AID et au Studio International des Arts de la Scène, à Paris. 

Ecouter et voir les paroles de la chanson : http://soli1.bandcamp.com/releases

22/12/2015

La-SEP-bouge lance l'application maSEP

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sep.pngLa-SEP-bouge vous guide pour trouver des réponses à vos questions sur les causes et les symptômes de la SEP, son évolution, les moyens de prise en charge… mais aussi trouver des outils destinés à vous aider à mieux vivre la sclérose en plaques au quotidien ou à accompagner vos proches.

Le laboratoire Biogen a aussi développé une application mobile : l'application maSEP. Grâce à l'application vous pourrez : 

- Suivre l'évolution de Sclérose en Plaques, grâce à l’auto-évaluation et le suivi de vos symptômes. Vous pourrez générer un rapport de suivi, qu’il est possible d’envoyer directement par mail à votre neurologue, afin de mieux préparer votre visite médicale.

Planifier vos rendez-vous médicaux et paramédicaux et synchroniser avec l’agenda de votre téléphone.

Programmer votre traitement (rappel de prise et suivi de votre observance).

Regrouper vos contacts médicaux et paramédicaux.

Plus d'informations sur la-sep-bouge.fr

27/11/2015

Les associations de patients dénoncent l’inertie du Plan maladies neurodégénératives

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arton4447.jpg?1416434843Dans un courrier rendu public le 18 novembre, les associations France Alzheimer, France Parkinson, la Ligue française contre la sclérose en plaques, la fédération UNISEP des associations contre la sclérose en plaques et la fédération Médéric Alzheimer ont interpellé le président de la République sur les retards pris dans la mise en application du Plan maladies neurodégénératives.

« Le Plan maladies neurodégénératives 2014-2019, présenté officiellement il y un an, le 18 novembre 2014, ne sera opérationnel de facto qu’à compter de 2016. Et ce pour une moindre partie de son contenu », alertent les signataires de la lettre.

Les auteurs dénoncent aussi une absence de pilotage politique : « ni la ministre chargée des Affaires sociales, de la santé et des droits des femmes, ni le Premier ministre, ne semblent avoir fait du Plan maladies neurodégénératives l’une des priorités de ce quinquennat, regrettent-ils. Nous attendons donc que soient clarifiées les modalités de la gouvernance de ce Plan ».

Lire la suite sur lequotidiendumedecin.fr

17/11/2015

Devenir parents quand on a la SEP

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af9acbee-af9a-418a-8a96-19d809d36d95.pngL’association Arsep a édité un brochure sur le thème « Devenir parents quand on a la SEP ».

La sclérose en plaques (SEP) est majoritairement diagnostiquée chez des adultes jeunes, en particulier les jeunes femmes, à un âge où la vie professionnelle est en général démarrée et où le choix de fonder une famille est évoqué. La question d'avoir des enfants se pose donc très rapidement après l'annonce du diagnostic. Ce projet de vie, projet d’avenir, pose évidemment des questions spécifiques lorsque l’on est atteint d’une maladie chronique telle que la SEP.

Ces interrogations peuvent être d’ordre divers : médical, social, psychologique. Cette brochure recense des questions / réponses du domaine médical afin de permettre un choix et un parcours plus serein dans l’attente et l’accueil de l’enfant pour les futurs parents et leur famille.

Que les futurs parents soient rassurés : La SEP n’est pas un obstacle au désir d’enfant et il n'existe pas de contre-indication médicale, y compris pour la grossesse, même si certaines précautions sont à prendre. Devenir père ou mère est donc tout à fait envisageable lorsque l'on est atteint de sclérose en plaques.

Voir la brochure