Trop souvent, la maladie exclue. Le 28 février, journée internationale des maladies rares, réaffirme l’importance de la scolarité et de l’insertion professionnelle.

Pour les personnes atteintes d’une maladie rare et leur entourage, l’isolement représente un problème majeur. Le rompre demeure un objectif fondamental de la prise en charge. La Journée internationale des maladies rares a lieu ce 28 février, l’occasion de sensibiliser le grand public à ces maladies et de faire prendre conscience à tous que ces malades restent des citoyens désireux de profiter de leurs droits et de remplir leurs devoirs.

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Samedi 28 février : journée internationale des maladies rares. Celles-ci touchent aujourd’hui trois millions de personnes, à la recherche d’informations afin de sortir de l’isolement.

Le sarcome de Kaposi, l’amyotrophie spinale infantile, les chondrodysplasies ou encore le syndrome de Rett, des noms barbares pour beaucoup, le quotidien pour 30 millions d’européens.

Comme chaque année, le dernier jour du mois de février célèbre la journée internationale des maladies rares, l’occasion de sensibiliser le grand public et même les professionnels de santé. Actuellement, on dénombre entre 6 000 et 8 000 maladies rares, autant de pathologies pour lesquelles il faut fournir des informations aux malades et à leur entourage.

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Le 24^ème Rendez-vous de la Fondation ARSEP – Journée Maurice Doublet aura lieu le Samedi 28 mars 2015 à la Cité Universitaire Internationale de PARIS (17 Bld Jourdan - Paris 14ème). 

Les conférences-débats et ateliers prévus tout au long de la journée vont permettre aux participants de dialoguer avec les spécialistes de la Sclérose en Plaques présents et de faire le point sur les avancées médicales, scientifiques et thérapeutiques.

Tout au long de la matinée, des interventions et débats concernant l’avancée de la recherche ainsi que les futurs traitements se succéderont. Ils seront menés par des membres des Comité médico-scientifique et Inter-régional Médical de la Fondation.

Neurologues, chercheurs, rééducateurs, psychologues, médecins et assistantes sociales animeront les ateliers thématiques de l’après-midi au sujet des traitements et des symptômes, leur retentissement sur la vie quotidienne et leur prise en charge.
En parallèle, des tables rondes seront dédiées aux aidants pour mieux connaître la Sclérose en Plaques, accompagner et comprendre le malade.

Le bulletin d'inscription est à retourner à la Fondation ARSEP, 14 rue Jules Vanzuppe, 94200 Ivry-sur-Seine, avant le 17 mars 2015.

Téléchargez le programme de la journée et le bulletin d'inscription.

Source : ARSEP

C’est une première en France : depuis bientôt 3 ans, l’institut lozérien Equiphoria propose des activités thérapeutiques à des personnes en situation de handicap moteur, sensoriel, mental, psychique ou de rupture sociale, avec le cheval comme support. L’objectif n’est pas d’en faire des cavaliers avertis. Mais de les aider à se sentir mieux au contact de chevaux sélectionnés et préparés avec soin.

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