Article du 13/09/17 issu du site du quotidien Centre Presse
Face à l'insuffisance des lieux d'accueil en France, les parents d'enfants atteints de handicap moteur sont contraints de se tourner vers l'étranger.
L'appel à sensibilisation n'a pas encore porté ses fruits mais les familles ne désespèrent pas. En février, le collectif Handi Acti France a lancé une pétition pour alerter les candidats à l'élection présidentielle sur la prise en charge insuffisante en France des enfants souffrant de handicap moteur. Obligeant ces parents à accompagner leurs enfants à l'étranger.
Anne, la maman de Valentin, est à l'origine de l'appel. Le Magazine de la Santé de France 5 l'a même suivie, en Pologne dans un centre spécialisé qui utilise un exosquelette particulier pour aider les enfants à apprendre le schéma de la marche. L'appareil s'appelle un lokomat pédiatrique. C'est dans cette émission que Caroline de Tours, maman de Camille, 9 ans, a découvert cette méthode dont aucun médecin ne lui avait parlé. « On trouve des lokomats pour adultes en France mais pas pour enfants. Il y en a un à Nice mais il y a plus d'un an d'attente » raconte-t-elle.
A Nice, plus d'un an d'attente
Comme d'autres parents, elle n'a pas eu d'autre solution pour faire progresser Camille que de partir avec elle à l'étranger. D'abord aux États-Unis au printemps pour une lourde opération (*), puis à Marzenia, en Pologne. « A l'étranger, il existe des matériels plus performants, plus innovants que ceux qu'on trouve en France. Des centres de thérapie intensive pour les enfants, ça n'existe quasiment pas en France. » Camille y a déjà effectué deux séjours où elle a pu utiliser le lokomat mais aussi faire de l'équithérapie, de la balnéothérapie spécialisée... « En avril pour notre premier séjour, il y avait dix familles françaises avec nous. Cet été, trois autres ».
Avec l'aide des réseaux sociaux, ces parents sont entrés en contact. Et cet été, ils ont lancé une opération amenée à être portée auprès de Sophie Cluzel, secrétaire d'État aux personnes handicapées, afin de raconter leur quotidien. L'opération « Vacances en thérapie » a rassemblé une dizaine de ces familles qui ont raconté leurs vacances à l'étranger dans ces centres de thérapie intensive destinés aux enfants.
Les parents de Margot, originaires de Niort, ou d'Apolline, 12 ans, qui, de Tours, se rendent régulièrement à Barcelone ou aux États-Unis pour permettre à leur fille de progresser.
« Nous voulions attirer l'attention sur l'insuffisance en France des thérapies pour faire progresser les enfants handicapés moteur. On a souvent ces réponses: soit votre enfant et handicapé, soit il ne l'est pas. Il n'y a jamais d'entre-deux » raconte Caroline. Pour faire progresser Camille, elle se rend aussi toutes les semaines près de Nantes pour consulter une kiné formée au Canada qui pratique la technique Medek.
« Beaucoup de gens nous ont aidés, nous avons reçu des dons, des collègues qui ont fait don de jours de RTT, la famille... Je ne compte plus mais ça représente une fortune, reconnaît Caroline. Et on va continuer. Camille a franchi un cap énorme, elle marche toute seule dans la maison, elle peut se déplacer partout avec des béquilles. Avant, il fallait que je la tienne ou sinon c'était en déambulateur et des attelles toute la journée ». Une grande victoire.
Le collectif a obtenu un rendez-vous prochainement au ministère de la Santé. Il espère in fine que soit instauré un remboursement de deux séjours par an à l'étranger. L'autre but est de sensibiliser les professionnels de la santé à développer certaines méthodes d'accompagnement en France.
(*) Rhizotomie dorsale sélective.
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Olivier Pirot