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Le 22 juin 2017, Inès, une adolescente de 14 ans, qui souffre d'une myasthénie auto-immune sévère, est trouvée inanimée à son domicile à la suite d'un arrêt cardio-respiratoire. Elle est transférée au Centre hospitalier régional universitaire (CHRU) de Nancy. Au vu des IRM, l'équipe médicale constate un état neurologique très défavorable avec de nombreuses et graves lésions cérébrales.
Arrêt des soins
Un mois plus tard, le 21 juillet 2017, le médecin responsable du service d'anesthésie-réanimation pédiatrique décide, après avoir mis en œuvre la procédure collégiale prévue par la loi du 2 février 2016 dite Claeys-Léonetti, l'arrêt des traitements, c'est-à-dire de la ventilation mécanique et l'extubation de la jeune fille. Estimant qu'une atteinte grave était portée au droit au respect de la vie de leur enfant, et que la décision est prise dans un délai trop court, que l'hôpital ne cherche « qu'à faire de la place », les parents d'Inès contestent alors cette décision et demandent au juge des référés du tribunal administratif de Nancy de la suspendre. Ce dernier ayant rejeté leur demande (le 7 décembre), ils font alors appel devant le Conseil d'État.
Décision du Conseil d'État
Le 5 janvier 2018, la plus haute juridiction administrative française a rendu sa décision. Elle rejette à son tour la demande des parents. Le Conseil d'État précise dans un communiqué que « pour apprécier si les conditions d'un arrêt des traitements de suppléance des fonctions vitales sont réunies, le médecin doit se fonder sur un ensemble d'éléments médicaux et non médicaux propres à chaque situation, couvrant une période suffisamment longue et portant notamment sur l'état actuel du patient, sur l'évolution de son état depuis la survenance de l'accident ou de la maladie, sur sa souffrance et sur le pronostic clinique ».
Une situation jugée « catastrophique »
C'est, selon lui, le cas de cette jeune fille avec un pronostic neurologique jugé « catastrophique » et qui se trouve dans un « état végétatif persistant, incapable de communiquer avec son entourage, le caractère irréversible des lésions neurologiques étant certain dans l'état actuel de la science ». Le Conseil d'État invoque le refus de « l'obstination déraisonnable », lorsque les traitements « apparaissent inutiles, disproportionnés et n'ont d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie ». Il appartient désormais au médecin en charge de l'enfant d'apprécier si et dans quel délai la décision d'arrêt de traitement doit être exécutée, imposant « en tout état de cause à l'hôpital de prendre les mesures nécessaires pour sauvegarder la dignité de la patiente et de lui dispenser les soins palliatifs nécessaires ».
Autres cas, autres décisions…
Cette affaire n'est pas sans rappeler celle de Vincent Lambert. En juillet 2017, le Conseil d'État avait jugé illégale « la décision médicale de mettre fin aux traitements » de ce jeune homme tétraplégique en état végétatif dont le sort déchire la famille depuis des années. En mars 2017, il avait également été saisi sur le cas de Marwa, une petite fille de quinze mois lourdement handicapée hospitalisée à Marseille suite à un virus foudroyant. Il avait ordonné, là aussi, la poursuite des traitements (article en lien ci-dessous). Contrairement à la situation d'Inès, il estimait qu'il n'y avait, « à ce stade, pas de certitude sur l'état de conscience et l'évolution à venir » de la fillette et avait également tenu compte de « l'opposition déterminée des parents » à l'arrêt des soins. À ce jour, ces derniers continuent de garder espoir et ont sollicité l'aide de médecins chinois qui devraient bientôt arriver en France…