19/08/2017

Atteint de sclérose en plaques, Géraud Paillot va relier Paris-Marseille en kayak

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Article de France 3 Auvergne Rhône Alpes du 14/08/2017

Atteint de sclérose en plaques depuis 2004, Géraud Paillot, 47 ans, va relier Paris-Marseille en kayak. Du 14 août au 7 octobre, il va parcourir plus de 1000 kilomètres afin de sensibiliser le public à la maladie et récolter des dons pour la recherche. 

C'est le grand départ pour Géraud Paillot, un Grenoblois de 47 ans. Ce lundi 14 août 2017, il va donner ses premiers coups de pagaie sur la Seine, à Paris. 

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15/08/2017

Témoignage: «Sans la sclérose en plaques, je serais passée à côté de ma vie»

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A 21 ans, Marine découvre qu’elle est atteinte d’une sclérose en plaques. Pour apprivoiser sa maladie, elle décide de la rebaptiser Rosy et de l’emmener en voyage. Ce périple à l’autre bout du monde va bouleverser sa vie.

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18/07/2017

Vaccin contre l’hépatite B et sclérose en plaques : non, la justice européenne n’a pas reconnu le lien

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Lien entre vaccin contre l'hépatite B et sclerose en plaques, beaucoup de polémiques se forment sur ce sujet depuis la décision de la justice européenne du 22 juin 2017.

Nous vous proposons de regarder cet article "des décodeurs" du journal Le Monde pour y voir un peu plus clair :

Les Décodeurs répondent à vos questions sur les vaccins

L’annonce du gouvernement du passage de trois à onze vaccins obligatoires en 2018 relance le débat sur la vaccination. Pour vous aider à y voir plus clair entre questions légitimes et fausses informations, Les Décodeurs proposent plusieurs décryptages sur le sujet :

Question n°1 :   La justice européenne a-t-elle reconnu le lien entre sclérose en plaques et vaccination contre l’hépatite B ?

VOTRE QUESTION

Plusieurs lecteurs nous ont interpellés au sujet d’une décision du 22 juin de la Cour de justice de l’Union européenne (CJUE), qui a suscité de nombreuses interprétations. « J’ai lu que la Cour de justice européenne reconnaît le lien entre le vaccin contre l’hépatite B et la sclérose en plaques. Est-ce vrai ? », nous demande par exemple Pauline.

Parmi les liens à ce sujet qui nous ont été transmis, on trouve un post de blog de l’eurodéputée écologiste Michèle Rivasi intitulé : « Vaccin contre l’hépatite B : la Cour de justice de l’Union européenne reconnaît le lien avec la sclérose en plaques = une victoire pour les victimes ». Nous avons également reçu des articles Ladepeche.fr, de Lavoixdunord.fr, de Politis.fr ou encore des sitesWikistrike.com et Lesmoutonsenrages.fr (ces deux derniers diffusant régulièrement de fausses informations, comme nous l’avons mentionné dans le Décodex) qui reprennent peu ou prou cette même présentation des faits

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17/06/2017

La Sep en sept questions-réponses

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Quelque 100 000 Français sont atteints de sclérose en plaques (Sep), une maladie auto-immune affectant le système nerveux central. Ses symptômes très variables et son évolution erratique rendent imprévisible la vie de ces malades. Sept questions-réponses sur la Sep en cette journée mondiale du 31 mai.

1 – Qu’est-ce que la Sep ?

La maladie se caractérise par la destruction des gaines de myéline. ©Cnamts 2011

La sclérose en plaques (Sep) est une maladie auto-immune. C’est-à-dire que le système de défense censé protéger un individu d’agressions extérieures se retourne contre ses propres cellules. Dans le cas de la Sep, des mécanismes auto-immuns complexes attaquent les cellules chargées de synthétiser la gaine de myéline qui entoure les axones – le long prolongement fibreux de neurone conduisant l’influx nerveux. Cela entraine des lésions à l’aspect scléreux (des plaques épaisses et dures) dispersées dans le système nerveux central.

La maladie se caractérise par la destruction des gaines de myéline. ©Cnamts 2011

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28/05/2017

Vidéo: le combat de Marine contre la sclerose en plaques

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Dimanche 21 mai, l’émission Sept A Huit de TF1 a dédié son portrait à Marine, une jeune femme qui nous explique son cheminement et son combat contre la sclérose en plaques. Après avoir soudainement perdu la vue, la jeune femme a appris qu'elle était atteinte d'une sclérose en plaques. Sa façon d’appréhender la maladie est tout simplement hors du commun.

contre l'avis des médecins, Marine a préféré les voyages, non à la recherche de guérison mais pour se retrouver, à la découverte de son corps, de son esprit et de son âme. Découvrez ce portrait à la fois bouleversant et plein d'espoir d'un petit bout de femme, qui vit non plus contre mais avec sa maladie, sa ''rosie'' comme elle l'appelle. Marine Barnerias, sort un livre pour raconter son histoire, Seper-Héros, qui sort le 25 Mai 2017 en librairie.

Pour voir ou revoir le reportage de Sept A Huit, cliquez ici, pour suivre Marine sur Facebook, cliquez ici.

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25/05/2017

Sclérose en plaques : faire face aussi à la difficulté de mener une vie professionnelle

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COMMUNIQUE DE PRESSE

Paris, le 18 mai 2017 - Pour la première fois en France, une étude initiée par Roche portant sur 800 personnes intégrant plusieurs populations (personnes malades, aidants, employeurs et population active) se penche sur l’impact de la sclérose en plaques (SEP) dans la sphère professionnelle. Cette maladie touche aujourd’hui environ 10 personnes par jour en France[1] et fait partie des affections de longue durée (ALD), avec un diagnostic posé en moyenne à 30 ans[2], c’est-à-dire dans les premières années de la vie professionnelle.

A la veille de la Journée Mondiale de la Sclérose en Plaques (31 mai), Roche en partenariat avec Union pour la lutte contre la sclérose en plaques (UNISEP) et l’Association des Paralysés de France (APF) se mobilise pour mettre en lumière les freins à l’insertion et au maintien dans l’emploi des personnes atteintes de SEP et de leurs aidants et souligner le bénéfice de leur intégration pour les entreprises et pour l’ensemble de la société.

Voir le résultat de l'enquête

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