03/11/2017

Nouveau "Les rencontres de la SEP" à Montpellier

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Après les Ecoles et les Ateliers de la SEP, l’Association Française pour la SEP et l’APF vous proposent des rencontres conviviales autour de la Sclérose En Plaques.

Ces rencontres, autour d’un thème différent à chaque fois, auront lieu 1 fois par mois le samedi matin de 10h30 à 12h dans l’espace convivial du Gazette Café à Montpellier 6 rue Levat  www.gazettecafe.com/  

Nous y privilégions les échanges autour d’un thème choisi pour libérer la parole, échanger autour de nos expériences, etc.

La première rencontre a eu lieu le samedi 21 octobre de 10h30 à 12h, thème "J'ai une SEP et alors ?". Nous y avons abordé les structures d'aides qui existent autour de Montpellier : le CRCSEP du CHU, la nouvelle ligne d’Ecoute SEP 34 et les associations.

Notez les dates de nos prochaines rencontres et rejoignez-nous !

  • Samedi 25/11/2017
  • Samedi 20/01/2018
  • Samedi 24/02/2018
  • Samedi 24/03/2018
  • Samedi 21/04/2018

Selma Khadri, représentante SEP pour l'APF

29/09/2017

Troubles cognitifs et SEP Le point de vue de 3 spécialistes

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Vécus par de nombreux patients atteints de Sclérose en Plaques (SEP), les troubles cognitifs font partie des signes invisibles qui peuvent générer des difficultés dans la vie quotidienne, familiale, sociale ou professionnelle des personnes vivant avec une Sclérose en Plaques et peuvent avoir une incidence sur la qualité de vie des patients. 

C'est pourquoi la Fondation ARSEP (Fondation pour la recherche sur la sclérose en plaques) vient de publier un article sur ce sujet. Vous pourrez y découvrir le point de vue de 3 spécialistes : une psychologue, une orthophoniste et une neuropsychologue. 

Voir le document 

18/07/2017

Vaccin contre l’hépatite B et sclérose en plaques : non, la justice européenne n’a pas reconnu le lien

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Lien entre vaccin contre l'hépatite B et sclerose en plaques, beaucoup de polémiques se forment sur ce sujet depuis la décision de la justice européenne du 22 juin 2017.

Nous vous proposons de regarder cet article "des décodeurs" du journal Le Monde pour y voir un peu plus clair :

Les Décodeurs répondent à vos questions sur les vaccins

L’annonce du gouvernement du passage de trois à onze vaccins obligatoires en 2018 relance le débat sur la vaccination. Pour vous aider à y voir plus clair entre questions légitimes et fausses informations, Les Décodeurs proposent plusieurs décryptages sur le sujet :

Question n°1 :   La justice européenne a-t-elle reconnu le lien entre sclérose en plaques et vaccination contre l’hépatite B ?

VOTRE QUESTION

Plusieurs lecteurs nous ont interpellés au sujet d’une décision du 22 juin de la Cour de justice de l’Union européenne (CJUE), qui a suscité de nombreuses interprétations. « J’ai lu que la Cour de justice européenne reconnaît le lien entre le vaccin contre l’hépatite B et la sclérose en plaques. Est-ce vrai ? », nous demande par exemple Pauline.

Parmi les liens à ce sujet qui nous ont été transmis, on trouve un post de blog de l’eurodéputée écologiste Michèle Rivasi intitulé : « Vaccin contre l’hépatite B : la Cour de justice de l’Union européenne reconnaît le lien avec la sclérose en plaques = une victoire pour les victimes ». Nous avons également reçu des articles Ladepeche.fr, de Lavoixdunord.fr, de Politis.fr ou encore des sitesWikistrike.com et Lesmoutonsenrages.fr (ces deux derniers diffusant régulièrement de fausses informations, comme nous l’avons mentionné dans le Décodex) qui reprennent peu ou prou cette même présentation des faits

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19/03/2013

Pétition : une carte d’invalidité pour les malades de la sclérose en plaques

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Ministère de la Santé et parlementaires

Les cartes d'invalidité sont délivrées par les départements (MDPH) selon des critères opaques selon les certificats médicaux.

Nombres de malades de la sclérose en plaques n'obtiennent pas cette carte d'invalidité, mais une carte de priorité qui n'ouvre que peu de droits (priorité dans les files d'attente...)

La sclérose en plaques étant une maladie incurable à ce jour, évolutive et handicapante, perturbatrice au plan psychologique aussi, nous demandons à ce que la maladie déclarée ouvre systématiquement le droit à la carte d'invalidité.

Nous mandatons l'association sep-tour.com pour porter cette demande. Signez et faites signer cette pétition.

SIGNEZ CETTE PÉTITION

UNIQUEMENT PAR LE LIEN CI DESSOUS

EN NON PAS EN COMMENTAIRE:ILS NE POURRAIENT PAS ÊTRE COMPTABILISÉS

DE MÊME NOTEZ BIEN VOTRE COURRIEL QUI SEUL VALIDE LA SIGNATURE

Cliquez sur l'image pour accéder à la pétition.

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29/07/2011

SEP - LA RECHERCHE AVANCE

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Le JT de 20h de France 2 revenait hier soir sur une nouvelle molécule à l'étude dans le traitement de la SEP dans sa forme progressive.

 

Cliquez ici pour revoir le JT. Le reportage débute à 32 min et 16 secondes.

 

11:01 Publié dans Science | Lien permanent | Commentaires (0) | Tags : sep, recherche |  Facebook

24/05/2011

ETAPE NIMOISE : RAID NICE-BARCELONE

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LE RAID NICE BARCELONE EN SOLEX EN FAVEUR DE LA SCLEROSE EN PLAQUES ARRIVE A NÎMES LE 1er JUIN !



Du 30 Mai au 6 Juin 2011, l'association NIKAIA SOLEX a décidé de de rouler de Nice à Barcelone, sans assistance, pour la sclérose en plaque, afin d'apporter une contribution dans la lutte contre cette maladie. 

L'arrivée est prévue dans l'après midi (entre 16 et 18h) à Nîmes le 1er Juin, à la Maison de La Région (3 Place des arènes à Nîmes)

Les représentants du Conseil Régional les y accueilleront, autour d'un stand avec des rafraîchissements. Le tout en présence des représentants de l'Association des Paralysés de France, de l'ARSEP, du Lions Club, des représentants des collectivités, de la BPCA...

Vous pouvez tous participer, en particulier les solexistes, qui, s'ils le désirent, pourront faire quelques kms en leur compagnie sur leurs engins ou bien tout simplement nous rejoindre à l'arrivée pour les soutenir avec nous.



VENEZ NOMBREUX LE 1er JUIN A LA MAISON DE LA RÉGION, POUR SOUTENIR CETTE BELLE ACTION !


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