Dans un courrier rendu public le 18 novembre, les associations France Alzheimer, France Parkinson, la Ligue française contre la sclérose en plaques, la fédération UNISEP des associations contre la sclérose en plaques et la fédération Médéric Alzheimer ont interpellé le président de la République sur les retards pris dans la mise en application du Plan maladies neurodégénératives.

« Le Plan maladies neurodégénératives 2014-2019, présenté officiellement il y un an, le 18 novembre 2014, ne sera opérationnel de facto qu’à compter de 2016. Et ce pour une moindre partie de son contenu », alertent les signataires de la lettre.

Les auteurs dénoncent aussi une absence de pilotage politique : « ni la ministre chargée des Affaires sociales, de la santé et des droits des femmes, ni le Premier ministre, ne semblent avoir fait du Plan maladies neurodégénératives l’une des priorités de ce quinquennat, regrettent-ils. Nous attendons donc que soient clarifiées les modalités de la gouvernance de ce Plan ».

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Les mécanismes à l’origine des douleurs neuropathiques périphériques demeurent encore méconnus. C’est pourquoi soulager les personnes qui en sont victimes reste difficile. Cependant, un nouveau traitement basé sur l’action des endorphines, substances produites par notre cerveau, est en développement.

Sensations de brûlure, de tiraillements ou de fourmillements, souffrances fulgurantes similaires à des décharges électriques ou encore altération de la sensibilité… Chroniques et intenses, ces symptômes, appelés douleurs neuropathiques, peuvent se montrer invalidants et bouleverser le quotidien de ceux qui en souffrent, comme les patients atteints de sclérose en plaques (Sep). L’origine de ces douleurs peut être centrale ou périphérique. Dans ce second cas, cela signifie que la douleur est la conséquence directe d’une lésion ou un dysfonctionnement pathologique du système nerveux périphérique. Cependant, les mécanismes responsables ne sont pas clairement identifiés. Ce qui est certain, en revanche, c’est que les douleurs neuropathiques périphériques (DNP) ont une origine différente d’une douleur conventionnelle. Un constat qui s’accompagne d’une difficulté majeure : le peu d’efficacité des traitements médicaux classiques (anti-inflammatoires, aspirine ou morphine) dans le soulagement des DNP.

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Un décret du 3 avril 2015 précise les modalités de mise en oeuvre de la mesure d’extension de la durée d’attribution de l’AAH.

Le décret paru en avril dernier s’inscrit dans les 40 nouvelles mesures de simplification présentées par le gouvernement le 1er juin dernier. Il vient en préciser ses modalités d’application.

L’extension de la durée d’attribution de l’AAH ne concerne pas tous les demandeurs d’AAH-2 (50-79%). Cette mesure, qui est considérée comme une mesure dérogatoire, ne concerne que certaines situations :

- Il ne change pas la définition de la RSDAE (restriction substantielle d'accès à l'emploi)

- La règle de l’attribution pour une durée maximale de 2 ans est maintenue mais une dérogation est instaurée. Il ne s’agit donc ni d’une mesure automatique, ni d’une mesure obligatoire ;

- Cette dérogation ne s’applique que quand cumulativement le handicap et la RSDAE ne sont pas susceptibles d’une évolution favorable au cours de la période d’attribution. La liberté d’appréciation est alors laissée à la CDAPH.

Un diaporama réalisé par la DGCS (Direction Générale de la Cohésion Sociale) et la CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie) vous permettra de mieux comprendre ces conditions : voir le diaporama

Ce cycle de 5 conférences s’adresse aux jeunes diagnostiqués de sclérose en plaques depuis moins de 5 ans, ainsi qu’à leur entourage.

En partenariat avec l’AFSEP et le CHRU de Montpellier et l'équipe médicale du Professeur Labauge, l’APF vous propose d’assister à 5 demi-journées d’informations sur la maladie les samedis de 10h à 13h à la salle Jean-Louis Barrault de Clapiers (34830), les : 

 17 octobre 2015 

 7 novembre 2015 

 21 novembre 2015 

 16 janvier 2016 

 30 janvier 2016

Neurologues, neuropsychologue, kinésithérapeute, orthophoniste, ergothérapeute, professionnels juridiques vous apporteront les réponses aux questions que vous vous posez.

Ne restez pas seuls face à cette maladie, plus d'informations et fiche d'inscription sur ce document.

Une participation de 25€ pour les 5 conférences vous sera demandée. 

PACASEP et l'ARSEP organisent à Toulon le samedi 31 octobre une conférence/débat sur le thème "la sclérose en plaques parlons en".

Thèmes abordés : 

- Qu'est ce que la SEP?

- Les traitements de fond actuels

- Prise en charge de la spasticité

- Les troubles vésico-sphinctériens

- La recherche, les traitements futurs

Pour plus d'informations voir l'affiche