L'association Belge PAH (Plateforme Annonce Handicap) a édité 2 livrets à destination des proches de personnes en situation de handicap : 

- Livret parents "des mots pour le dire": 

Pourquoi? : Lorsque tombe le diagnostic de déficience de leur enfant ou lors de la période d’incertitude liée à la quête d’un diagnostic, le soutien aux parents vient souvent à manquer, qu‘il provienne des professionnels ou des proches. Souvent, les parents sont perdus face à l’inconnu qui se dresse devant eux et que l’on nomme : le “handicap”. Ils ne savent pas à qui s’adresser ou ils ne disposent pas de tous les renseignements et les conseils dont ils auraient besoin. La quête, parfois épuisante, des parents durant cette période tourne souvent autour de trois questions : “Qui pourrait nous aider ?”, ”À qui parler ?” et “Qui peut me (ou nous) comprendre ?”.

Par qui? : Pendant trois ans, des parents ayant vécu l’annonce de déficience de leur enfant ainsi que des médecins, des psychologues et d’autres professionnels concernés ont étroitement collaboré à une réflexion sur les problèmes rencontrés lors de l’annonce d’un diagnostic de handicap.

Livret fratries "des mots pour comprendre":

Pourquoi? : Lorsque survient le “handicap” d’un enfant, les frères et sœurs peuvent eux aussi souffrir, s’inquiéter ou simplement ressentir la tension et les émotions de leurs parents. Nous avons souhaité réaliser ce livret afin qu’ils puissent mieux comprendre ce qui leur arrive et ce qu’ils ressentent mais aussi qu’ils puissent vivre leur vie, trouver du soutien et construire une relation positive avec leur famille et leur frère ou sœur en situation de handicap.

Par qui? : Pendant 4 ans, des parents, des frères et sœurs, et des professionnels concernés ont collaboré à une réflexion sur les problèmes rencontrés par la fratrie face au handicap, et ce, au travers de centaines de témoignages et d’extraits de textes récoltés. Que tous en soient ici remerciés, ainsi que tous ceux dont les témoignages ont contribué à apporter un éclairage vrai et humain à cette expérience de vie.

Précisons : Ce livret ayant été créé par une association belge, les informations à la fin des livrets sur les organismes et autres à contacter ne concernent bien sûr que la Belgique mais ces livrets contiennent beaucoup d'autres conseils utiles. 

En septembre et octobre, France Télévisions a diffusé la campagne gouvernementale en faveur de l’accessibilité universelle, Plus belle la vie ensemble. La sociologue Anne Revillarda analysé les vingt épisodes d’une minute. Pour cette spécialiste des politiques du handicap, ils reproduisent la marginalisation de la parole des personnes handicapées et l’entretiennent.

Faire Face : Notre société est-elle représentée de manière réaliste dans ces films ?

Anne Revillard : On aurait pu attendre d’une telle campagne qu’elle donne la parole aux personnes handicapées. Elles y ont en effet bien trop peu accès. Elles auraient notamment raconté les discriminations dont elles sont victimes au quotidien. Or, dans ces vidéos, les représentations du handicap sont celles d’individus qui ne se heurtent à aucun obstacle à leur mobilité ni à leur participation sociale. Comme cet homme, dans l’épisode 2, battant des records de vitesse en fauteuil dans un espace urbain parfaitement accessible ! Cette mise en scène par le gouvernement d’une utopique cité inclusive est difficile à accepter alors que ce même gouvernement a justement reconnu l’ampleur du chemin restant à parcourir en reportant l’obligation de mise aux normes d’accessibilité.

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Journée de mobilisation nationale à l’appel de l’Association des Paralysés de France pour dire non au démontage des Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH). Dans la Capitale, une pétition de plus de 36 000 signatures a été remise à Marisol Touraine, la ministre des Affaires sociales, pour défendre ces guichets uniques d’accès à leurs droits.

14h, ce mercredi 14 octobre sous les fenêtres du ministère des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des Femmes, à Paris. L’Association des Paralysés de France (APF) et d’autres associations représentatives des personnes handicapées sont venues remettre à la ministre, Marisol Touraine, les plus de 36 000 signatures de la pétition « Touche pas à ma MDPH ! », lancée en mars 2015. Ni le froid, ni la pluie n’altèrent la détermination des manifestants. Sur un grand panneau, ces mots « MDPH, Stop à la casse ! » et en dessous un mur de briques à moitié détruit symbolisant le démontage en cours des Maisons départementales des personnes handicapées, guichets uniques d’accès à leurs droits, mis en place par la loi du 11 février 2005.  « Casse est un mot fort, à la hauteur des menaces qui pèsent sur les MDPH, indispensables au quotidien pour les personnes en situation de handicap», insiste au micro Alain Rochon, le président de l’APF. Au centre de cette mobilisation, une demande : que les MDPH ne perdent ni leur indépendance ni leur impartialité décisionnelle.

Ces maisons constituent en effet l’interlocuteur privilégié des personnes en situation de handicap et de leur famille pour toutes leurs démarches : déposer une demande d’allocation adulte handicapé ou de prestation de compensation du handicap ; obtenir une orientation vers un établissement, un service… ; ou encore mettre en place le parcours de scolarisation d’un élève en situation de handicap. Mais elles sont aujourd’hui menacées. En cause ? Leur pilotage.

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