25/05/2017

Sclérose en plaques : faire face aussi à la difficulté de mener une vie professionnelle

id8522_photo.gif

logo malvoyant.jpg




podcast

COMMUNIQUE DE PRESSE

Paris, le 18 mai 2017 - Pour la première fois en France, une étude initiée par Roche portant sur 800 personnes intégrant plusieurs populations (personnes malades, aidants, employeurs et population active) se penche sur l’impact de la sclérose en plaques (SEP) dans la sphère professionnelle. Cette maladie touche aujourd’hui environ 10 personnes par jour en France[1] et fait partie des affections de longue durée (ALD), avec un diagnostic posé en moyenne à 30 ans[2], c’est-à-dire dans les premières années de la vie professionnelle.

A la veille de la Journée Mondiale de la Sclérose en Plaques (31 mai), Roche en partenariat avec Union pour la lutte contre la sclérose en plaques (UNISEP) et l’Association des Paralysés de France (APF) se mobilise pour mettre en lumière les freins à l’insertion et au maintien dans l’emploi des personnes atteintes de SEP et de leurs aidants et souligner le bénéfice de leur intégration pour les entreprises et pour l’ensemble de la société.

Voir le résultat de l'enquête

Lire la suite

18/05/2017

Journée Maison de la Sep à Marseille le 02 juin 2017

 

PACASEP_banniere_700x215V3.jpg

2301484282.2.jpg
podcast

La Maison de la SEP organise une journée de la SEP, à Marseille, le vendredi 02 juin 2017.

Dans le cadre de la journée mondiale de la SEP, Biogen France SAS organise chaque année depuis 2010 l’opération Maison de la SEP en partenariat avec les associations de patients (l’AFSEP, La Ligue Française contre la Sclérose en Plaques, l’APF et Notre Sclérose) et les réseaux de soins dédiés à la SEP.

Au travers de sessions plénières de questions/réponses ou d’ateliers d’activité physique, de vie pratique ou de relaxation, la Maison de la SEP souhaite apporter des réponses concrètes aux patients et à leurs proches pour améliorer leur qualité de vie et faciliter leur autonomie.

Venez nombreux participer à ces moments d’échanges et de partage autour de la sclérose en plaques en présence de professionnels de santé, du réseau PACASEP et d’associations de patients à Marseille.

Hôtel Mercure Marseille centre vieux port

1 rue neuve Saint Martin

13001 Marseille

Plus d'informations sur le site La maison de la SEP

17/05/2017

Un nouveau certificat médical pour les dossiers MDPH

 Nouvelle image (4).jpg

2301484282.2.jpg
podcast

Le modèle du certificat médical à joindre pour toute demande auprès d’une Maison départementale des personnes handicapées change de forme ce moi-ci. Il devient plus précis et plus lisible.

L’ancien imprimé datait de 2009, le nouveau est mis en place depuis le 7 mai. Le nouveau certificat médical pour les particuliers en situation de handicap souhaitant faire une demande auprès d’une Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) s’offre une nouvelle beauté. Il est Nécessaire pour toute personne souhaitant obtenir une allocation, une carte d’invalidité, une carte mobilité inclusion ou encore une carte européenne de stationnement. Pour toute demande auprès d’une Maison départementale des personnes handicapées, vous devez y joindre un certificat médical rempli par votre médecin traitant. Le document porte dorénavant la référence n° Cerfa 15695*01.

Plus clair et plus précis, ce nouveau modèle est divisé en sept onglets numérotés :
- Pathologie motivant la demande
- Histoire de la pathologie motivant la demande
- Description clinique actuelle
- Déficiences sensorielles
- Traitements et prises en charge thérapeutiques
- Retentissement fonctionnel et/ou relationnel
- Remarques ou observations complémentaires

Alors que l’ancien certificat tenait en 4 pages, le nouveau est composé de 8 pages. Il y a également 2 volets supplémentaires, de deux pages chacun pour les personnes souffrant d’une déficience auditive ou ophtalmologiques, à faire remplir par un médecin spécialiste.

Vous pouvez voir à quoi ressemble le nouveau certificat médical Cerfa n°15695*01 pour les personnes handicapées ici

Article issu du site Vivrefm

13/05/2017

L'association SEP aide Gard organise un vide grenier à Redessan ce lundi de pentecôte

Pages de affiche Lundi de Pentecôte vide grenier.jpg

2301484282.2.jpg
podcast

L'association "SEP Aide Gard agir ensemble contre la sclérose en plaques", en partenariat avec l'association "ADRA lutte pour les animaux", organise un vide grenier le lundi 05 juin 2017 (lundi de Pentecôte) au complexe sportif de Redessan.

Les fonds récoltés aideront au fonctionnement de l'association mais aussi pour aider financièrement les personnes atteintes de SEP sur les restes à charge engendrés par les traitements (bons de transports non pris en charge par le CHU par exemple). Venez nombreux les soutenir.

L'association SEP Aide Gard vous informe également, qu'à l'occasion de la journée mondiale de lutte contre la sclérose en plaques le 31 mai 2017, elle tiendra un stand de sensibilisation dans le grand hall d'accueil du CHU Carémeau de Nîmes de 9h30 à 16h00. N'hésitez pas à venir les rencontrer !

affiche Journée mondiale de lutte contre 2.jpg

16/04/2017

Sclérose en plaques : objectif régénération !

myeline.gif

2301484282.2.jpg
podcast

Pourquoi la sclérose en plaques progresse-t-elle plus rapidement chez certains patients que chez d’autres ? Pourquoi certains patients atteints de SEP arrivent à régénérer leur myéline et d’autres non ? Des chercheurs de l’Inserm au sein de l’Unité  1127 « Institut du cerveau et de la moelle épinière » (Inserm/CNRS/UPMC) et des équipes de l’AP-HP ont mis en évidence le fait que les lymphocytes jouent un rôle majeur dans ce processus de remyélinisation et qu’ils pourraient agir à travers eux pour développer de nouvelles stratégies de régénération de la myéline.

Ce travail est publié dans Brain

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie inflammatoire du système nerveux central entrainant une destruction progressive de la gaine de myéline entourant les axones, indispensable à leur protection et à la transmission de l’influx nerveux. La capacité à réparer la myéline efficacement, est un facteur clef pour contrer la progression de la maladie. Comprendre pourquoi et comment certains patients parviennent à mieux gérer la maladie que d’autres est essentiel.

Lire la suite sur le site de l'INSERM

30/03/2017

Particuliers, professionnels, contribuez sur le portail des vigilances sanitaires

28014%2520DICOM%2520Twitter1024x512%2520pixels%2520V2-2.jpg

2301484282.2.jpg
podcast

Un nouveau portail destiné à renforcer la vigilance en matière de sécurité sanitaire est actuellement mis en place sur le site du ministère de la santé. Il simplifie et facilite les démarches de signalement, afin de recueillir directement les avis, observations, déclarations des patients et usagers du système de santé, au même titre que ceux des professionnels.

En quelques clics, professionnels, patients, familles et usagers de la santé peuvent signaler tout événement indésirable ou tout effet inhabituel qu’ils estiment susceptible d’avoir un impact négatif sur la santé.
Ces signalements recueillis par les autorités sanitaires concernées seront analysés et contribueront à améliorer le système de santé.
Sont concernés actuellement : 
• Les médicaments
• Les dispositifs médicaux
• Les produits de la vie courante ou de l’environnement
• Les actes de soins (dont infections associées aux soins)
• Les produits de tatouage
• Les produits cosmétiques
• Les compléments alimentaires
• Les produits ou substances ayant un effet psychoactif

Lire la suite