Tout commence avec la colère de Soli, charismatique petite artiste en herbe de douze ans (aujourd'hui treize), lorsqu'elle découvre que la sclérose en plaques dont souffre depuis peu sa soeur, est irréversible. 
En apprenant que la recherche médicale bute sur la question financière, Soli se met en tête d'écrire une chanson dont les recettes seraient intégralement versées à l'ARSEP (www.arsep.org) et rallie à son projet le compositeur-interprète Paco Crespeau avec qui elle avait déjà collaboré sur un clip musical : "Parol'n Roll" (www.youtube.com/watch?v=jWD8LCbzIxU). 
"Salsa Sclérose" ne relate pas seulement son refus d'une fatalité, elle raconte une histoire d'amour, celle que porte Soli à cette soeur trop tôt condamnée. Soli est une jeune chanteuse de 13 ans, formée notamment à l'AID et au Studio International des Arts de la Scène, à Paris. 

Ecouter et voir les paroles de la chanson : http://soli1.bandcamp.com/releases

L'association Belge PAH (Plateforme Annonce Handicap) a édité 2 livrets à destination des proches de personnes en situation de handicap : 

- Livret parents "des mots pour le dire": 

Pourquoi? : Lorsque tombe le diagnostic de déficience de leur enfant ou lors de la période d’incertitude liée à la quête d’un diagnostic, le soutien aux parents vient souvent à manquer, qu‘il provienne des professionnels ou des proches. Souvent, les parents sont perdus face à l’inconnu qui se dresse devant eux et que l’on nomme : le “handicap”. Ils ne savent pas à qui s’adresser ou ils ne disposent pas de tous les renseignements et les conseils dont ils auraient besoin. La quête, parfois épuisante, des parents durant cette période tourne souvent autour de trois questions : “Qui pourrait nous aider ?”, ”À qui parler ?” et “Qui peut me (ou nous) comprendre ?”.

Par qui? : Pendant trois ans, des parents ayant vécu l’annonce de déficience de leur enfant ainsi que des médecins, des psychologues et d’autres professionnels concernés ont étroitement collaboré à une réflexion sur les problèmes rencontrés lors de l’annonce d’un diagnostic de handicap.

Livret fratries "des mots pour comprendre":

Pourquoi? : Lorsque survient le “handicap” d’un enfant, les frères et sœurs peuvent eux aussi souffrir, s’inquiéter ou simplement ressentir la tension et les émotions de leurs parents. Nous avons souhaité réaliser ce livret afin qu’ils puissent mieux comprendre ce qui leur arrive et ce qu’ils ressentent mais aussi qu’ils puissent vivre leur vie, trouver du soutien et construire une relation positive avec leur famille et leur frère ou sœur en situation de handicap.

Par qui? : Pendant 4 ans, des parents, des frères et sœurs, et des professionnels concernés ont collaboré à une réflexion sur les problèmes rencontrés par la fratrie face au handicap, et ce, au travers de centaines de témoignages et d’extraits de textes récoltés. Que tous en soient ici remerciés, ainsi que tous ceux dont les témoignages ont contribué à apporter un éclairage vrai et humain à cette expérience de vie.

Précisons : Ce livret ayant été créé par une association belge, les informations à la fin des livrets sur les organismes et autres à contacter ne concernent bien sûr que la Belgique mais ces livrets contiennent beaucoup d'autres conseils utiles. 

Afin d’encourager l’inclusion des étudiants handicapés, la CGE (Conférence des grandes Ecoles)  publie un tout nouveau guide, véritable " boîte à outils " pour les référents handicap des grandes écoles.

La commission Diversité de la CGE a lancé officiellement, le jeudi 3 décembre 2015, en présence de Ségolène Neuville, secrétaire d’Etat chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l’exclusion, son premier guide « Accompagner les étudiants handicapés dans les grandes écoles » à destination des référents Handicap de ses écoles membres. Ce dernier prend en compte les spécificités propres aux grandes écoles pour les accompagner à chaque étape du processus d’accueil, de suivi et d’insertion professionnelle des personnes en situation de handicap. Un pas supplémentaire pour l’inclusion des étudiants handicapés dans les écoles.

Consultez le guide

La Prestation de Compensation du Handicap (PCH)

La Prestation de Compensation du Handicap a été instaurée en 2006. C’est une aide personnalisée destinée à financer les besoins liés à la perte d’autonomie des personnes handicapées. Elle couvre les aides humaines, matérielles – aménagement du logement et du véhicule) et animalières. Les bénéficiaires peuvent l’utiliser à domicile ou en établissement.

Conditions à remplir

– Pour bénéficier de la PCH, il faut être reconnu comme handicapé par la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées.

– Le degré de handicap de la personne doit être tel que la personne rencontre :

°une difficulté absolue pour réaliser au moins 1 activité essentielle. La difficulté à accomplir ces activités est qualifiée d’absolue lorsqu’elles ne peuvent pas du tout être réalisées par la personne elle-même

°ou une difficulté grave pour réaliser au moins 2 activités essentielles. La difficulté à accomplir ces activités est qualifiée de grave lorsqu’elles sont réalisées difficilement et de façon altérée par rapport à l’activité habituellement réalisée par une personne du même âge et en bonne santé.

La liste des activités concernées est répartie en 4 domaines : la mobilité (se mettre debout, marcher, se déplacer dans le logement ou à l’extérieur…), l’entretien personnel (se laver, utiliser les toilettes, s’habiller, prendre ses repas…), la communication (parler, entendre, voir, utiliser des appareils et techniques de communication), la capacité à se repérer et à protéger ses intérêts (s’orienter dans le temps, s’orienter dans l’espace, gérer sa sécurité, maîtriser son comportement dans ses relations avec autrui).

– La PCH est attribuée sans conditions de ressources, mais le calcul de son montant en tient : taux plein pour les personnes dont les ressources sont inférieures au plafond, taux partiel pour les personnes dont les ressources dépassent le plafond.

– Toute personne handicapée âgée de 75 ans au maximum et dont le handicap est survenu avant l’âge de 60 ans peut bénéficier de la PCH. Les personnes âgées de plus de 75 ans ou dont le handicap est survenu après 60 ans peuvent demander l’Allocation Personnalisée d’Autonomie.

– La PCH peut être attribué aux enfants et adolescents (ou à leurs tuteurs légaux).

Calcul des montants

Le besoin de compensation de la personne handicapée fait l’objet d’un plan personnalisé établi par la MDPH. Pour chaque nature de dépenses couvertes par la prestation, un tarif est établi, le taux de prise en charge variant en fonction des ressources de la personne concernée. Les différents tarifs sont fixés par arrêtés ministériels.

Découvrez les autres aides sur le site handirect.fr